Biobanking and consenting to research: a qualitative thematic analysis of young people's perspectives in the North East of England

van der Velden, F.J.S.; Lim, E.; Gills, L.; Broadey, J.; Hayes, L.; Roberts, E.; Courtney, J.; Ball, J.; Herberg, J.; Galassini, R.; Emonts, M.; Levin, M.; Cunnington, A.; Kaforou, M.; Wright, V.; Bellos, E.; Broderick, C.; Channon-Wells, S.; Cooray, S.; De, T.; D'Souza, G.; Elorrieta, L.E.; Estrada-Rivadeneyra, D.; Habgood-Coote, D.; Hamilton, S.; Jackson, H.; Kavanagh, J.; Marjaneh, M.M.; Nichols, S.; Nijman, R.; Patel, H.; Pennisi, I.; Powell, O.; Reid, R.; Shah, P.; Vito, O.; Whittaker, E.; Wilson, C.; Womersley, R.; Abdulla, A.; Darnell, S.; Mustafa, S.; Georgiou, P.; Manzano, J.-R.; Moser, N.; Carter, M.; Tibby, S.; Cohen, J.; Davis, F.; Kenny, J.; Wellman, P.; White, M.; Fish, M.; Jennings, A.; Shankar-Hari, M.; Fidler, K.; Agranoff, D.; Dudley, J.; Richmond, V.; Seal, M.; Faust, S.; Owen, D.; Ensom, R.; McKay, S.; Mondo, D.; Shaji, M.; Schranz, R.; Rughnani, P.; Anpananthar, A.; Liebeschuetz, S.; Riddell, A.; Divakaran, D.; Han, L.; Khalid, N.; Malcolm, I.L.; Schofield, J.; Simagan, T.; Peters, M.; Bamford, A.; O'Neill, L.; Pathan, N.; Daubney, E.; White, D.; Heightman, M.; Eisen, S.; Segal, T.; Wellings, L.; Drysdale, S.B.; Branch, N.; Hamzah, L.; Jarman, H.; Nyirenda, M.; Capozzi, L.; Gardiner, E.; Moots, R.; Nasher, M.; Hanson, A.; Linforth, M.; O'Riordan, S.; Ellis, D.; Deep, A.; Caro, I.; Shackley, F.; Bellini, A.; Gormley, S.; Neshat, S.; Scholefield, B.J.; Robbins, C.; Winmill, H.; Paulus, S.C.; Pollard, A.J.; Anthony, M.; Hopton, S.; Miller, D.; Oliver, Z.; Beer, S.; Ward, B.; Shrestha, S.; Gurung, M.; Amatya, P.; Pokhrel, B.; Bijukchhe, S.M.; Gautam, M.C.; O'Reilly, P.; Shrestha, S.; Martinón Torres, Federico; Salas Ellacuriaga, Antonio; González, F.Á.; Gómez, S.A.; Bello, X.; García, M.B.; Viña, F.C.; Carnota, S.; Currás Tuala, María José; Urbieta, A.D.; Suárez, C.D.; Vidal, I.F.; Vicente, L.G.; Gómez-Carballa, A.; Rial, J.G.; Iglesias, P.L.; Mallah ., Narmeen; Martinón-Torres, N.; Sánchez, J.M.M.; Perez, B.M.; Pardo Seco, Jacobo José; Pischedda, Sara; Vázquez, S.R.; Calle, I.R.; Rodríguez-Tenreiro, C.; Redondo Collazo, Lorenzo; Fernández, S.S.; Iglesias, M.V.; Carrol, E.D.; Cocklin, E.; Bracken, A.; Evans, C.; Khanijau, A.; Lenihan, R.; Lewis-Burke, N.; Newall, K.; Romaine, S.; Whitbread, J.; Tsolia, M.; Eleftheriou, I.; Spyridis, N.; Tambouratzi, M.; Maritsi, D.; Marmarinos, A.; Xagorari, M.; Panagiota, L.; Aggelos, P.; Karolina, A.; Charalambos, G.; Markos, M.; Michalis, V.; Ioanna, S.; Isaacs, J.; Bell, K.; Crulley, S.; Fabian, D.; Thomson, E.; Walia, D.; Miller, C.; Bell, A.; Shenton, G.; Price, A.; Treloar, O.; Thomas, D.; Rojo, P.; Epalza, C.; Villaverde, S.; Márquez, S.; Gijón, M.; Marchín, F.; Cabello, L.; Hernández, I.; Gutiérrez, L.; Manzanares, Á.; Kuijpers, T.W.; van de Kuip, M.; van Furth, M.; van den Berg, M.; Biesbroek, G.; Verkuil, F.; van der Zee, C.W.; Pajkrt, D.; van Hensbroek, M.B.; Schonenberg, D.; Gruppen, M.; Nagelkerke, S.; Jansen, M.H.; Goedschalckx, I.; Romani, L.; De Luca, M.; Chiurchiù, S.; Tripiciano, C.; Mercadante, S.; Vermont, C.L.; Moll, H.A.; Borensztajn, D.M.; Hagedoorn, N.N.; Tan, C.; Zachariasse, J.; Dik, W.A.; Ching-Fen, S.; Zavadska, D.; Laivacuma, S.; Rudzate, A.; Stoldere, D.; Barzdina, A.; Barzdina, E.; Madelane, M.; Gravele, D.; Svile, D.; Basmaci, R.; Lachaume, N.; Bories, P.; Tkhayat, R.B.; Chériaux, L.; Davoust, J.; Ong, K.-T.; Cotillon, M.; de Groc, T.; Le, S.; Vergnault, N.; Sée, H.; Cohen, L.; de Tugny, A.; Danekova, N.; Mommert-Tripon, M.; Pokorn, M.; Kolnik, M.; Av?in, T.; Avramoska, T.; Bahovec, N.; Bogovi?, P.; Kitanovski, L.; Nahtigal, M.; Papst, L.; Srovin, T.P.; Strle, F.; Vincek, K.; van der Flier, M.; Tissing, W.J.E.; Asperen, R.M.W.-V.; Vastert, S.J.; Vijlbrief, D.C.; Bont, L.J.; Wolfs, T.F.W.; Beudeker, C.R.; Hulsmann, S.C.; Agyeman, P.K.A.; Schlapbach, L.; Aebi, C.; Usman, M.; Schlüchter, S.; Wyss, V.; Schöbi, N.; Zimmermann, E.; Meier, M.; Weber, K.; Giannoni, E.; Stocker, M.; Posfay-Barbe, K.M.; Heininger, U.; Bernhard-Stirnemann, S.; Niederer-Loher, A.; Kahlert, C.; Natalucci, G.; Relly, C.; Riedel, T.; Berger, C.; Fink, C.; Voice, M.; Calvo-Bado, L.; Steele, M.; Holden, J.; Taylor, A.; Calvez, R.; Davies, C.; Evans, B.; Stevens, J.; Matthews, P.; Billing, K.; Zenz, W.; Binder, A.; Kohlmaier, B.; Kohlfürst, D.S.; Schweintzger, N.A.; Zurl, C.; Hösele, S.; Leitner, M.; Pölz, L.; Rusu, A.; Rajic, G.; Stoiser, B.; Strempfl, M.; Sagmeister, M.G.; Bauchinger, S.; Benesch, M.; Ceolotto, A.; Eber, E.; Gallistl, S.; Haidl, H.; Hauer, A.; Hude, C.; Kapper, A.; Keldorfer, M.; Löffler, S.; Niedrist, T.; Pilch, H.; Pfleger, A.; Pfurtscheller, K.; Rödl, S.; Skrabl-Baumgartner, A.; Strenger, V.; Wallner, E.; Tauchert, M.K.; von Both, U.; Kolberg, L.; Schmied, P.; Mavridi, I.; Alba-Alejandre, I.; Danhauser, K.; Haas, N.; Hoffmann, F.; Griese, M.; Feuchtinger, T.; Juranek, S.; Kappler, M.; Lurz, E.; Maier, E.; Reiter, K.; Schoen, C.; Schroepf, S.; Yeung, S.; Dewez, M.; Bath, D.; Fitchett, E.; Cresswell, F.; Usuf, E.; Bojang, K.; Roca, A.; Sarr, I.; Ndure, M.

doi:10.1186/s12910-023-00925-w

van der Velden, F.J.S.; Lim, E.; Gills, L.; Broadey, J.; Hayes, L.; Roberts, E.; Courtney, J.; Ball, J.; Herberg, J.; Galassini, R.; Emonts, M.; Levin, M.; Cunnington, A.; Kaforou, M.; Wright, V.; Bellos, E.; Broderick, C.; Channon-Wells, S.; Cooray, S.; De, T.; D'Souza, G.; Elorrieta, L.E.; Estrada-Rivadeneyra, D.; Habgood-Coote, D.; Hamilton, S.; Jackson, H.; Kavanagh, J.; Marjaneh, M.M.; Nichols, S.; Nijman, R.; Patel, H.; Pennisi, I.; Powell, O.; Reid, R.; Shah, P.; Vito, O.; Whittaker, E.; Wilson, C.; Womersley, R.; Abdulla, A.; Darnell, S.; Mustafa, S.; Georgiou, P.; Manzano, J.-R.; Moser, N.; Carter, M.; Tibby, S.; Cohen, J.; Davis, F.; Kenny, J.; Wellman, P.; White, M.; Fish, M.; Jennings, A.; Shankar-Hari, M.; Fidler, K.; Agranoff, D.; Dudley, J.; Richmond, V.; Seal, M.; Faust, S.; Owen, D.; Ensom, R.; McKay, S.; Mondo, D.; Shaji, M.; Schranz, R.; Rughnani, P.; Anpananthar, A.; Liebeschuetz, S.; Riddell, A.; Divakaran, D.; Han, L.; Khalid, N.; Malcolm, I.L.; Schofield, J.; Simagan, T.; Peters, M.; Bamford, A.; O'Neill, L.; Pathan, N.; Daubney, E.; White, D.; Heightman, M.; Eisen, S.; Segal, T.; Wellings, L.; Drysdale, S.B.; Branch, N.; Hamzah, L.; Jarman, H.; Nyirenda, M.; Capozzi, L.; Gardiner, E.; Moots, R.; Nasher, M.; Hanson, A.; Linforth, M.; O'Riordan, S.; Ellis, D.; Deep, A.; Caro, I.; Shackley, F.; Bellini, A.; Gormley, S.; Neshat, S.; Scholefield, B.J.; Robbins, C.; Winmill, H.; Paulus, S.C.; Pollard, A.J.; Anthony, M.; Hopton, S.; Miller, D.; Oliver, Z.; Beer, S.; Ward, B.; Shrestha, S.; Gurung, M.; Amatya, P.; Pokhrel, B.; Bijukchhe, S.M.; Gautam, M.C.; O'Reilly, P.; Shrestha, S.; Martinón Torres, Federico; Salas Ellacuriaga, Antonio; González, F.Á.; Gómez, S.A.; Bello, X.; García, M.B.; Viña, F.C.; Carnota, S.; Currás Tuala, María José; Urbieta, A.D.; Suárez, C.D.; Vidal, I.F.; Vicente, L.G.; Gómez-Carballa, A.; Rial, J.G.; Iglesias, P.L.; Mallah ., Narmeen; Martinón-Torres, N.; Sánchez, J.M.M.; Perez, B.M.; Pardo Seco, Jacobo José; Pischedda, Sara; Vázquez, S.R.; Calle, I.R.; Rodríguez-Tenreiro, C.; Redondo Collazo, Lorenzo; Fernández, S.S.; Iglesias, M.V.; Carrol, E.D.; Cocklin, E.; Bracken, A.; Evans, C.; Khanijau, A.; Lenihan, R.; Lewis-Burke, N.; Newall, K.; Romaine, S.; Whitbread, J.; Tsolia, M.; Eleftheriou, I.; Spyridis, N.; Tambouratzi, M.; Maritsi, D.; Marmarinos, A.; Xagorari, M.; Panagiota, L.; Aggelos, P.; Karolina, A.; Charalambos, G.; Markos, M.; Michalis, V.; Ioanna, S.; Isaacs, J.; Bell, K.; Crulley, S.; Fabian, D.; Thomson, E.; Walia, D.; Miller, C.; Bell, A.; Shenton, G.; Price, A.; Treloar, O.; Thomas, D.; Rojo, P.; Epalza, C.; Villaverde, S.; Márquez, S.; Gijón, M.; Marchín, F.; Cabello, L.; Hernández, I.; Gutiérrez, L.; Manzanares, Á.; Kuijpers, T.W.; van de Kuip, M.; van Furth, M.; van den Berg, M.; Biesbroek, G.; Verkuil, F.; van der Zee, C.W.; Pajkrt, D.; van Hensbroek, M.B.; Schonenberg, D.; Gruppen, M.; Nagelkerke, S.; Jansen, M.H.; Goedschalckx, I.; Romani, L.; De Luca, M.; Chiurchiù, S.; Tripiciano, C.; Mercadante, S.; Vermont, C.L.; Moll, H.A.; Borensztajn, D.M.; Hagedoorn, N.N.; Tan, C.; Zachariasse, J.; Dik, W.A.; Ching-Fen, S.; Zavadska, D.; Laivacuma, S.; Rudzate, A.; Stoldere, D.; Barzdina, A.; Barzdina, E.; Madelane, M.; Gravele, D.; Svile, D.; Basmaci, R.; Lachaume, N.; Bories, P.; Tkhayat, R.B.; Chériaux, L.; Davoust, J.; Ong, K.-T.; Cotillon, M.; de Groc, T.; Le, S.; Vergnault, N.; Sée, H.; Cohen, L.; de Tugny, A.; Danekova, N.; Mommert-Tripon, M.; Pokorn, M.; Kolnik, M.; Av?in, T.; Avramoska, T.; Bahovec, N.; Bogovi?, P.; Kitanovski, L.; Nahtigal, M.; Papst, L.; Srovin, T.P.; Strle, F.; Vincek, K.; van der Flier, M.; Tissing, W.J.E.; Asperen, R.M.W.-V.; Vastert, S.J.; Vijlbrief, D.C.; Bont, L.J.; Wolfs, T.F.W.; Beudeker, C.R.; Hulsmann, S.C.; Agyeman, P.K.A.; Schlapbach, L.; Aebi, C.; Usman, M.; Schlüchter, S.; Wyss, V.; Schöbi, N.; Zimmermann, E.; Meier, M.; Weber, K.; Giannoni, E.; Stocker, M.; Posfay-Barbe, K.M.; Heininger, U.; Bernhard-Stirnemann, S.; Niederer-Loher, A.; Kahlert, C.; Natalucci, G.; Relly, C.; Riedel, T.; Berger, C.; Fink, C.; Voice, M.; Calvo-Bado, L.; Steele, M.; Holden, J.; Taylor, A.; Calvez, R.; Davies, C.; Evans, B.; Stevens, J.; Matthews, P.; Billing, K.; Zenz, W.; Binder, A.; Kohlmaier, B.; Kohlfürst, D.S.; Schweintzger, N.A.; Zurl, C.; Hösele, S.; Leitner, M.; Pölz, L.; Rusu, A.; Rajic, G.; Stoiser, B.; Strempfl, M.; Sagmeister, M.G.; Bauchinger, S.; Benesch, M.; Ceolotto, A.; Eber, E.; Gallistl, S.; Haidl, H.; Hauer, A.; Hude, C.; Kapper, A.; Keldorfer, M.; Löffler, S.; Niedrist, T.; Pilch, H.; Pfleger, A.; Pfurtscheller, K.; Rödl, S.; Skrabl-Baumgartner, A.; Strenger, V.; Wallner, E.; Tauchert, M.K.; von Both, U.; Kolberg, L.; Schmied, P.; Mavridi, I.; Alba-Alejandre, I.; Danhauser, K.; Haas, N.; Hoffmann, F.; Griese, M.; Feuchtinger, T.; Juranek, S.; Kappler, M.; Lurz, E.; Maier, E.; Reiter, K.; Schoen, C.; Schroepf, S.; Yeung, S.; Dewez, M.; Bath, D.; Fitchett, E.; Cresswell, F.; Usuf, E.; Bojang, K.; Roca, A.; Sarr, I.; Ndure, M.

Estatísticas

Ver Estatísticas de uso

Identificadores

URI: http://hdl.handle.net/20.500.11940/21150

DOI: 10.1186/s12910-023-00925-w

ISSN: 1472-6939

Rexistro completo

Servizos

Visualización ou descarga de ficheiros

van der Velden FJS, Lim E, Gills L, Broadey J, Hayes L, Roberts E, et al. Biobanking and consenting to research: a qualitative thematic analysis of young people's perspectives in the North East of England. BMC Medical Ethics. 2023;24(1). (1.152Mb)

Data de publicación

2023

Título da revista

BMC Medical Ethics

Tipo de contido

Artigo

MeSH

Resumo

Background: Biobanking biospecimens and consent are common practice in paediatric research. We need to explore children and young people's (CYP) knowledge and perspectives around the use of and consent to biobanking. This will ensure meaningful informed consent can be obtained and improve current consent procedures. Methods: We designed a survey, in co-production with CYP, collecting demographic data, views on biobanking, and consent using three scenarios: 1) prospective consent, 2) deferred consent, and 3) reconsent and assent at age of capacity. The survey was disseminated via the Young Person's Advisory Group North England (YPAGne) and participating CYP's secondary schools. Data were analysed using a qualitative thematic approach by three independent reviewers (including CYP) to identify common themes. Data triangulation occurred independently by a fourth reviewer. Results: One hundred two CYP completed the survey. Most were between 16-18 years (63.7%, N = 65) and female (66.7%, N = 68). 72.3% had no prior knowledge of biobanking (N = 73). Acceptability of prospective consent for biobanking was high (91.2%, N = 93) with common themes: 'altruism', 'potential benefits outweigh individual risk', 'frugality', and '(in)convenience'. Deferred consent was also deemed acceptable in the large majority (84.3%, N = 86), with common themes: 'altruism', 'body integrity' and 'sample frugality'. 76.5% preferred to reconsent when cognitively mature enough to give assent (N = 78), even if parental consent was previously in place. 79.2% wanted to be informed if their biobanked biospecimen is reused (N = 80). Conclusion: Prospective and deferred consent acceptability for biobanking is high among CYP in the UK. Altruism, frugality, body integrity, and privacy are the most important themes. Clear communication and justification are paramount to obtain consent. Any CYP with capacity should be part of the consenting procedure, if possible.

A non ser que se indique outra cousa, a licenza do ítem descríbese comoAttribution 4.0 International (CC BY 4.0)

O repositorio dixital RUNA