TY - JOUR AU - Heard, J. M. AU - Bellettato, C. AU - Lingen, C. AU - Scarpa, M. AU - Debray, F. G. AU - Nassogne, M. C. AU - van Coster, R. AU - De Meirleir, L. AU - Eyskens, F. AU - Morava, E. AU - Baric, I. AU - Kozich, V. AU - Lund, A. M. AU - Germain, D. AU - Belmatoug, N. AU - Guffon, N. AU - Labrune, P. AU - Gouya, L. AU - De Lonlay, P. AU - Schiff, M. AU - Dobbelaere, D. AU - Chabrol, B. AU - Ploeckinger, U. AU - Das, A. M. AU - Spiekerkoetter, U. AU - Rutsch, F. AU - Mohnike, K. AU - Hahn, A. AU - Kolker, S. AU - Ullrich, K. AU - Hennermann, J. AU - Balogh, I. AU - Bembi, B. AU - Donati, M. A. AU - Gasperini, S. AU - Parenti, G. AU - Salviati, A. AU - Vici, C. D. AU - Di Rocco, M. AU - Cefalo, G. AU - Burlina, A. AU - Ceccarini, G. AU - Federico, A. AU - Van der Ploeg, A. AU - Rubio-Gozalbo, M. E. AU - Van Spronsen, F. AU - Visser, G. AU - Bosch, A. AU - Tangeraas, T. AU - Sanderberg, S. AU - Kiec-Wilk, B. AU - Gaspar, Amsm AU - Martins, E. AU - Silva, Emfr AU - Matos, Lmdfd AU - Azevedo, O. AU - Tansek, M. Z. AU - Couce Pico, MarĂ­a Luz AU - Cazorla, A. G. AU - Azuara, L. A. E. AU - Del Toro-Riera, M. AU - Silva, M. T. G. AU - Lajic, S. AU - Darin, N. AU - Deegan, P. AU - Vijay, S. AU - Chronopolou, E. AU - Jones, S. AU - Chakrapani, A. AU - Hiwot, T. PY - 2019 SN - 1750-1172 UR - http://hdl.handle.net/20.500.11940/15651 AB - BACKGROUND: MetabERN is one of the 24 European Reference Networks created according to the European Union directive 2011/24/EU on patient's rights in cross border healthcare. MetabERN associates 69 centres in 18 countries, which provide care for... LA - eng KW - Humans KW - Quality of Life TI - Research activity and capability in the European reference network MetabERN DO - 10.1186/s13023-019-1091-8 T2 - Orphanet Journal of Rare Diseases KW - CHUS VL - 14 ER -